Cerca 300 milhões de pessoas no mundo, sendo 13 milhões de brasileiros, possuem alguma das 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. Neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, os dados do Ministério da Saúde chamam a atenção para a necessidade da criação de políticas públicas cada vez mais inclusivas para as pessoas com essa condição.
Para Rita Falcão, mãe de Jaise, adolescente de 17 anos com paralisia cerebral, a sociedade ainda precisa avançar muito no respeito e no acolhimento das pessoas com doenças raras. “Eu vejo um total despreparo da sociedade para uma criança com uma doença rara. A gente não tem sistema de saúde, a gente não tem educação, a gente não tem acessibilidade. A gente não vê muito isso e é bem revoltante. Isso me fez entrar nessa causa com unhas e dentes, com muita vontade de vencer”, disse a professora que hoje faz parte da AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras.
Foi por meio de uma sugestão de Rita que, em Pernambuco, foi criada no ano passado a Lei Estadual nº 16.792, que garante a instalação de um percentual mínimo de brinquedos desenvolvidos para utilização de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida em parques, praças e outros locais públicos. “Minha filha é uma criança e ela tem direito de brincar. Não tenho nada contra cachorros, mas a gente vê muito ‘parcão’ por aí e não vemos um brinquedo adaptado em um parque para uma criança que precisa de acessibilidade”, explica.
Para o deputado estadual Professor Paulo Dutra, autor da Lei 16.792 e da Lei 16.791, que garante o mesmo percentual de brinquedos adaptados em hotéis, albergues e pousadas, é necessário se pensar cada vez mais nessas políticas públicas inclusivas: “Trabalhar pela inclusão é trabalhar pela cidadania. Precisamos pensar na inclusão para todos, garantindo e ampliando direitos das pessoas com deficiência e com doenças raras. Essas pessoas merecem e precisam ter seu acesso a qualquer lugar como todos nós temos”, enfatizou o parlamentar.
Paulo Dutra é autor ainda do Projeto de Lei nº 773/2019, que está tramitando na Assembleia Legislativa de Pernambuco, com o objetivo de obrigar shoppings centers, galerias e centros comerciais a instalarem mapas táteis com informações em Braile indicando a localização de lojas, banheiros e saídas de emergência. “Temos um compromisso com essas pessoas por entendermos que ainda estamos distantes de uma sociedade totalmente inclusiva. Por isso é preciso propor medidas e promover o debate. Políticas públicas devem ser pensadas e repensadas com a finalidade de construirmos juntos uma sociedade verdadeiramente inclusiva”, justifica Dutra.
“A gente precisa de mais empatia de todos. Eu quando chego em um parque com minha filha, todo mundo olha diferente. E é muito duro para uma mãe ver esses olhares diferentes para o seu filho. A gente tem um olhar muito preconceituoso ainda para com essas crianças. Eles só precisam de muito amor. Hoje é com ela (Jaise) que eu vivo as maiores alegrias da minha vida. Hoje eu sou uma pessoa melhor por ela e para ela”, finaliza Rita Falcão.
EVENTO – Para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras e fortalecer a causa, a AMAR realiza hoje, a partir das 14h, no Cais do Sertão, o segundo Festival Inclusivo. Dentre as atrações, a programação conta com a presença do cantor Almir Rouche e do Palhaço Chocolate.
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